Il governo americano rende disponibili gratuitamente test genetici per la prevenzione del tumore alla mammella. Due terzi delle donne statunitensi, però, rifiuta di sottoporsi all’esame. Ha paura. Teme che i dati possano finire in mano agli assicuratori e che questi rifiutino di stipulare una polizza sanitaria, compromettendo le possibilità di assunzione. Le donne sacrificano il loro diritto alla salute per evitare rischi lavorativi. "Ecco perché – spiega Stefano Rodotà, docente di diritto civile alla Sapienza di Roma – il ‘genetic non discimination act’ americano e tutte le altre legislazioni sui test genetici non sono semplici normative sulla privacy. Sono leggi a tutela del diritto fondamentale alla salute e all’uguaglianza".
Rodotà, ex Garante della Privacy, è intervenuto sul tema dei test genetici e dei dati sensibili nel corso di un seminario organizzato all’Eremo di Ronzano dal Cirsfid (Centro di Ricerca in Storia del Diritto, Filosofia e Sociologia del Diritto e Informatica Giuridica) e dall’European Genetics Foundation. Introdotto da Carla Faralli, coordinatrice del dottorato in bioetica del Cirsfid, e da Giovanni Romeo, presidente dell’European Genetic Foundation, Rodotà ha spiegato perché quelli genetici sono i più sensibili tra i dati sensibili. In primo luogo sono dati predittivi, utilizzati per descrivere la probabilità di alcuni stati futuri, specie in materia di salute. In seconda battuta sono dati che non si possono modificare con una libera scelta: laddove cioè posso cambiare la mia appartenenza politica o religiosa, sono impossibilitato a intervenire sui miei caratteri ereditari. Questi ultimi, poi, sono strutturalmente condivisi. Il dato genetico non è mai definibile in relazione a un singolo, ma a un gruppo. Una comunità biologica diversa rispetto alla famiglia, perché il patrimonio genetico è condiviso con fratelli e genitori, ma non con il partner. Di chi sono dunque i dati genetici? Quali le persone coinvolte allorché una madre chiede di fare un test genetico per verificare la salute del figlio?
In questo intricato gioco di relazioni biologiche particolarmente a rischio è il diritto a non sapere sancito dall’articolo 10, comma 2, della convenzione di Oviedo, la normativa europea in materia di privacy genetica. "Se io per esempio mi sottopongo a un’indagine genetica – afferma Rodotà – non posso garantire il diritto a non sapere di mio fratello o di mio padre, perché le mie azioni, come l’eventuale scelta di non sposarmi o di non fare figli, saranno indicazioni indirette valide anche per loro".
Su questa materia incerta nel frattempo incombono già le pressioni del mercato. Ai bordi delle autostrade americane campeggiano manifesti pubblicitari sui test genetici che invitano a scoprire se la propria madre è una bugiarda. Sulla stampa, sempre statunitense, si reclamano profili genetici a mille euro. E ci sono pressioni per etichettare come prodotti da banco i kit per l’indagine genetica. "Questo – spiega Rodotà – significherebbe commercializzare prodotti che non sono passati al vaglio della Food and Drug Administration, prodotti che non danno garanzie. E ci sono già casi di famiglie spaccate a causa di test poi rivelatisi fasulli".
Urge quindi che il diritto regolamenti l’utilizzo di questi dati che, stigmatizza Rodotà, "aumentano e aumenteranno sempre di più la nostra trasparenza". Il giurista si dichiara però contrario al proibizionismo che sfori nell’"abuso del diritto". "Non credo – dice per esempio – che si possa continuare a reclamare il diritto a ricevere un Dna non modificato, quando una sua modifica potrebbe scongiurare l’insorgere di una malattia. A un esame costituzionale questa si rivelerebbe una violazione del diritto alla salute".
"Servono – conclude invece l'ex Garante – ammortizzatori sociali che salvaguardino dalle pressioni economiche tanto la ricerca genetica quanto le sue ricadute sociali. L’alternativa potrebbe infatti essere un’eugenetica di mercato, con gravidanze interrotte per costrizioni sociali". Come quelle di cui sono già vittime le donne americane che rinunciano ai test preventivi del tumore alla mammella.
