Un seminario per i pazienti per informarli della loro malattia. Per la prima volta Bologna ospiterà il seminario interattivo per i pazienti affetti da mieloma, allargato alle loro famiglie. Quello di venerdì 29, organizzato dall'Ail di Bologna, sarà il quarto seminario del genere in Italia, dopo Torino e Roma. Le relazioni di medici e ricercatori sulle terapie di cura e le discussioni libere con e fra i malati riempiranno la giornata, dalle 8.30 alle 16.30, nell'Aula magna delle nuove patologie, padiglione cinque dell'ospedale S.Orsola. Sono circa 200 le persone che hanno già aderito ma la stima degli organizzatori si aggira intorno alle 300-350 presenze.
Il mieloma è un tumore del sangue ancora poco conosciuto e spesso male diagnosticato e consiste nella proliferazione senza controllo delle cellule che producono anticorpi, con conseguenze legate alle ossa (indebolite al punto di potersi rompere), infezioni batteriche, insufficienza renale e problemi neurologici come la paralisi agli arti inferiori. In Italia attualmente i malati di mieloma sono tra le 12 e le 15.000 unità, ma ogni anno si contano circa 3.500 nuovi casi, nella fascia d'età tra i 50 e i 60 anni, quindi appare in leggera espansione. L'aspettativa di vita è in media di 6-7 anni ed è raddoppiata negli ultimi 10 anni grazie all'ingresso come terapia standard del trapianto autologo e ai nuovi farmaci scoperti. In alcuni casi, il trapianto permette di allungare la vita del paziente anche di 10-12 anni, tanto da considerarlo clinicamente guarito: ovvero, la malattia è ancora presente ma la persona puo' vivere una vita normale.
"Abbiamo avvertito l'esigenza di ospitare anche nella nostra città questa importante iniziativa- spiega Sante Tura, presidente dell'Ail di Bologna, durante la presentazione dell'appuntamento- i pazienti di oggi sono sempre più informati e vogliono conoscere in prima persona i problemi legati alla loro salute". Il seminario nasce dall'esperienza dell'International Myeloma Foundation (Imf), associazione fondata nel 1990 che già nel 1993 ha svolto il primo seminario rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. "Queste giornate di discussione sono molto importanti- afferma Susie Novis, presidente dell'Imf e ospite a Bologna in vista del seminario- oltre all'informazione, permettono lo scambio di idee ed esperienze tra i malati, che in questo modo non si sentono soli a combattere contro la loro malattia". Tanto è infatti l'impegno dei pazienti che si è costituita anche la loro associazione europea (International myeloma platform), allo scopo di velocizzare la dotazione dei nuovi farmaci da parte della Comunità europea, e sono circa 2.000 i malati che "chattano" regolarmente via internet ogni giorno. Lo scopo dell'associazione e delle sue iniziative è "migliorare la qualità e l'aspettativa di vita dei pazienti, oltre a trovare una cura per il mieloma- prosegue Novis- i pazienti stanno meglio se sono informati e possono dare un grande aiuto anche ai medici".
Ma l'impegno dell'Imf è ovviamente anche rivolto alla ricerca, in stretta collaborazione con i centri di tutto il mondo ("i centri italiani sono tra i più attivi"). "Tutti i centri e gli istituti che si occupano di mieloma nel mondo sono impegnati a costruire una vera e propria banca dati della malattia- spiega Novis- dove vengono analizzati e inseriti i vari Dna dei pazienti, in modo da trovare la cura più adatta ai diversi malati e ai diversi tipi mielomi". Perchè non esiste infatti un solo mieloma, ma, come ricorda Brian Durie, del Cedars Sinai medical center di Los Angeles "sono tanti e differenti, che reagiscono in modo diverso alle cure a seconda del Dna dei pazienti e dei farmaci".
L'obiettivo è dunque "arrivare ad avere terapie personalizzate per i pazienti, basate sul loro Dna" e a questo scopo stanno "cooperando medici, ricercatori, pazienti e case farmaceutiche di tutto il mondo". Una sinergia che, come fa notare Michele Cavo, dell'Istituto di ematologia e oncologia Seragnoli del S.Orsola, si ripete anche in Italia tra i vari centri che si occupano del mieloma. In Italia, infatti, "si è costituito di recente un grande gruppo cooperatori formato da 70-80 istituti ematologici e oncologici che utilizzano gli stessi protocolli farmaceutici nella cura dei malati di mieloma. Questo permette- continua Cavo- una terapia omogenea su scala nazionale e la possibilità di realizzare trattamenti all'avanguardia anche per i piccoli centri".
