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Malattie rare. Focus Emilia-Romagna - Triveneto

29 Settembre 2021

ore: 11:00

Evento online su Zoom

Ingresso libero previa iscrizione

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone. La giornata di studi promossa da Motore Sanità, che vede l'Università di Bologna tra i patrocinatori, offre una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo messo in campo per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.