Adolescenti e malattie onco-ematologiche: una nuova "cura"

Aprire la strada ad una nuova sensibilità per la qualità della vita e la cura degli adolescenti e giovani adulti nei reparti di onco-ematologia. È l'obiettivo di "Avrò cura di te", il nuovo ISA Topic promosso dall'Istituto di Studi Superiori dell'Università di Bologna e curato dalla docente Unibo Giuliana Gemelli.

Il progetto è realizzato in collaborazione con Grande Giù for Love and Care, onlus che si prende cura degli adolescenti e giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche, e con il centro di ricerca PHaSI, (Philanthropy and Social Innovation) del Dipartimento di Storia Culture Civiltà dell’Università di Bologna.

Mercoledì 25 febbraio, alle 15 nell'Aula Prodi del Complesso di San Giovanni in Monte, è in programma l'evento di apertura, intitolato "Aspetti etici e relazionali di una sfida esistenziale. Una sola etica della cura per tutte le età della vita?"

Le malattie onco-ematologiche come leucemie, mieloma multiplo e linfomi sono la seconda causa di morte tra i 16 e i 30 anni. Gli adolescenti e i giovani adulti affetti da queste patologie sono però una sostanziale terra di nessuno sia dal punto di vista della ricerca scientifica, sia sul piano clinico e assistenziale. Un vuoto di attenzione che ha fatto sì che gli indici di sopravvivenza che li riguardano non abbiano registrato significativi miglioramenti, rispetto a quelli ottenuti in età pediatrica, in età adulta e nei confronti degli anziani. Ciò è dovuto soprattutto alla divisione di competenze in rapporto alle fasce di età e all’assenza di strutture appropriate nel sistema sanitario dipartimentale, strutturato in reparti pediatrici e reparti dell'adulto solo raramente comunicanti tra loro.

Nel caso degli adolescenti e dei giovani adulti la "cura", intesa come somministrazione di trattamenti farmacologici che permettano un miglioramento degli indici di sopravvivenza, è inscindibile dal "prendersi cura" della persona. L’insorgere della malattia e l'avvio delle terapie oncologiche con i loro effetti spesso devastanti portano in molti casi gli adolescenti e i giovani a uno sradicamento dal loro contesto di vita, di norma dinamico e proiettato al futuro, costringendoli a ripetuti ricoveri in ospedale, all’isolamento, alla debilitazione fisica e morale. Tutto ciò li porta alla perdita o al repentino azzeramento di tappe evolutive importanti, come il confronto coi propri coetanei, il raggiungimento di una progressiva indipendenza, la costruzione di una propria individualità, la possibilità di elaborare progetti, di guardare con serenità al futuro. Aspetti di vita che raramente vengono tenuti in considerazione nella pratica clinica quotidiana e nel modo in cui funzionano e sono organizzate le istituzioni ospedaliere, provocando nei giovani pazienti un forte senso di disadattamento.

Solo recentemente in Italia, sono stati avviati alcuni progetti virtuosi che guardano alla cura in senso olistico, sia come miglioramento dei parametri clinici attraverso una fruttuosa collaborazione tra onco-ematologi pediatri e onco-ematologi dell'adulto, sia come attenzione alla qualità di vita, al benessere fisico e spirituale dei giovani pazienti, favorendo attività e iniziative che portano a pieno titolo la vita dentro i reparti d'ospedale e costruiscono una nuova comunità terapeutica dando risalto alla dimensione dell’assistenza, fondamentale nell'attività del prendersi cura, e agli aspetti spirituali e di relazionalità creativa, all’art design, al teatro, alla musica.

L'ISA Topic "Avrò cura di te. Benessere, qualità di vita e cura. Adolescenti e giovani adulti nei reparti di onco-ematologia" punta quindi a creare una nuova sensibilità che dia forma ad una cittadinanza scientifica responsabile, consapevole e partecipata, rivolta ad un pubblico molto ampio, che oltre agli operatori del settore medico-sanitario comprende anche anche tutti coloro che promuovono attività sociali e di sostegno ai giovani pazienti.